Союз пациентских организаций Евразии выражает крайнюю обеспокоенность в связи с прекращением прямого финансирования закупа жизненно необходимых лекарственных средств для орфанных пациентов фондом «Қазақстан халқына», а также с беспрецедентным выходом пятерых членов Попечительского совета фонда.
С 2024 года началась волна отказов в предоставлении помощи орфанным пациентам. В 2025 году ситуация приняла массовый характер: фонд отказывает даже тем пациентам, которые ранее получали препараты. Новые заявки, сопровождаемые официальными экспертными заключениями и направлениями, остаются без ответа. Родители, пациентские организации и врачи не получают никаких разъяснений от правления фонда.
При этом, по имеющейся информации, фонд инициировал неформальные договорённости с региональными акиматами о передаче функции закупа дорогостоящих препаратов на уровень местных бюджетов. Однако: – ни одного официального соглашения с регионами не опубликовано;
– отсутствуют механизмы реализации, юридические гарантии и бюджетные обязательства;
– ни одна государственная структура публично не взяла на себя ответственность за дальнейшее обеспечение пациентов.
На фоне этой ситуации 2 июня 2025 года из Попечительского совета фонда вышли сразу пять человек, включая прежнего председателя Каирбека Сулейменова. Также совет покинули:
Иван Сауэр
Зауреш Аманжолова
Эльмира Алиева
Бахыт Байгалиева
Никаких официальных объяснений причин этого выхода со стороны фонда не последовало. Факт единовременного ухода сразу нескольких ключевых членов Попечительского совета вызывает серьёзные вопросы о внутреннем управлении фондом и его текущей стратегии.
Особо подчёркиваем: после скандала с незаконным ввозом препарата Spinraza (Спинраза), признанного судом недействительным, закупы лекарственных средств в Казахстане осуществляются без участия единого дистрибьютора. Это означает, что в текущей системе отсутствует прозрачность, контроль и прослеживаемость. Закупы происходят кулуарно, без публикации процедур и без подотчётности обществу — несмотря на то, что речь идёт о миллиардах тенге и жизни тяжело больных граждан.
Саида Таукелева, председатель Союза пациентских организаций Евразии:
«Фонд, позиционирующий себя как инструмент системной гуманитарной помощи, сегодня уходит от своей прямой миссии. Отказ от закупа препаратов, игнорирование заявок, отсутствие официальной позиции, передача ответственности без гарантий и молчаливый выход ключевых членов совета — всё это недопустимо. Мы официально требуем от правления фонда дать открытое разъяснение и восстановить механизм финансирования орфанных пациентов. Также мы обращаемся к Высшей аудиторской палате, Генеральной прокуратуре и другим компетентным органам — эта ситуация требует правовой и финансовой оценки. Речь идёт не просто о нарушении процедур — речь идёт о системной угрозе жизням».
Саида Таукелева
Председатель Союза пациентских организаций Евразии
Тел.: 87012880000